x Notice : Undefined offset: 0 dans _browser_infos() (ligne 123 dans /var/www/clients/client1/web1/web/sites/all/themes/twitter_bootstrap/includes/modules/helper.inc).
Recherche & Santé

Luttez contre la Pseudo Obstruction Intestinale Chronique avec Association des POIC

Partagez cette campagne

La Pseudo Obstruction Intestinale Chronique est une pathologie rare et orpheline qui fait de l’alimentation quotidienne un fardeau épouvantable pour les malades qui en sont atteints. Très complexe à diagnostiquer, il n’existe aujourd’hui aucun traitement curatif pour y remédier. En 2000, deux mamans dont les fillettes sont atteintes de cette maladie, décident d’unir leurs efforts et de créer l’association des Pseudo Obstructions Intestinales Chroniques (POIC) afin de soutenir les familles confrontées, comme elles, à cette pathologie, mais également de faire progresser la recherche et la connaissance sur le sujet. Une action remarquable de chaque instant qui nécessite aujourd’hui votre attention et votre soutien !

La Pseudo Obstruction Intestinale Chronique

La Pseudo Obstruction Intestinale Chronique peut se déclarer à n’importe quel âge et revêt des symptômes aussi divers que peu spécifiques : vomissements, maux de ventre, nausées, constipation, diarrhées, problèmes urinaires... Elle est donc très délicate à diagnostiquer et ce, d’autant plus qu’elle est encore très mal connue du corps médical. Même en cas d’exploration chirurgicale, un chirurgien ne trouvera la plupart du temps aucun élément identifiable, autorisant à poser un diagnostic clair, seuls certains examens invasifs et complexes peuvent le permettre.

Du fait de ses symptômes, cette maladie plonge très souvent les patients et leurs proches dans un isolement qui ne fait qu’aggraver leur désarroi et leur mauvaise prise en charge.

Aucun traitement curatif n’existe à ce jour. Les seules réponses qu’il est possible d’apporter aux patients, sont nutritionnelles, médicamenteuses et chirurgicales et elles doivent être adaptées très précisément à chaque malade et au stade d’évolution de sa maladie. Or, ces solutions sont encore largement méconnues et peu mises en œuvre et nécessitent un travail d’information accru.

Les missions et actions de l’association des POIC

Depuis plus de 10 ans, l’association des POIC s'est fixée des missions ambitieuses qui couvrent l'ensemble des problématiques posées par cette maladie.

De par son histoire, elle cherche tout d’abord à apporter un soutien moral et pratique aux patients et à leur famille afin de briser leur isolement et d’améliorer leur prise en charge administrative et médicale. Le point d’orgue de cette action est l’organisation annuelle d’un week-end de rencontre où plus d’une centaine de familles ont l’occasion de se retrouver et d’échanger dans un cadre adapté, sécurisant et reposant, l’opportunité également de solliciter les représentants du corps médical qui répondent toujours présents.

Elle aspire également à lever aussi régulièrement que possible des fonds pour faire avancer la recherche au sein des différentes structures qui travaillent sur le sujet, qu’il s’agisse de l’INSERM de Montpellier ou de la consultation pluridisciplinaire à l’Hôpital Robert-Debré de Paris, en collaboration avec le Centre de Référence des Maladies Rares Digestives. Ces travaux ont déjà produit de nombreux articles, dont l’un a déjà été publié dans la très respectées revue Gastroenterology. Par ailleurs, l’association a créé en 2005 avec l’aide de Généthon une banque d’ADN à but de recherche clinique qu’elle alimente régulièrement de prélèvements effectués auprès des malades volontaires et de leur famille.

Enfin l’association des POIC fait son possible pour améliorer la connaissance de cette maladie. Tout d’abord auprès du grand public à travers sa participation à des émissions de télévision de qualité (Allo docteur, Les Maternelles…) ou à des manifestations médiatiques remarquées (Marches des Maladies Rares, Soirée blanche des Disciples d’Escoffier…). Grâce à sa participation à de nombreux colloques et congrès de santé, elle encourage également une meilleure diffusion des connaissances auprès des professionnels de santé.

Fondée et animée par des familles de patients dévouées et actives, l’association des POIC est un véritable modèle de solidarité et de mobilisation humaines qu’il est absolument nécessaire de défendre, aujourd’hui plus que jamais. Si vous souhaitez aider gratuitement cette structure remarquable, il vous suffit de télécharger en quelques clics l’extension navigateur Shop Fairly, et une partie du montant de vos achats en ligne lui sera automatiquement reversée pendant toute la durée de cette campagne.

Créée en 2000 par deux mamans dont les petites filles de 10 ans étaient atteintes d’une Pseudo Obstruction Intestinale Chronique, l’association des POIC regroupe aujourd’hui plus de 200 adhérents  principalement en France mais également en Belgique et au Canada.

Ses principaux objectifs sont :

  • le soutien moral des malades et de leur famille et une assistance pratique dans leurs démarches administratives permettant la reconnaissance du handicap et des compensations indispensables aux soins dont ils ont besoin
  • le soutien financier à la recherche médicale sur les POIC ainsi qu’une contribution médicale à travers la création de sa banque ADN
  • la diffusion de l’information autour de cette maladie auprès du grand public, des patients et de leur famille et bien évidemment du corps médical pour améliorer sa prise en charge.

    Shop Fairly demande aux associations partenaires d'utiliser les fonds récoltés pour la réalisation des projets sélectionnés et présentés sur son site. Cependant dans certains cas particuliers, notamment quand un projet s'avère long ou complexe à financer, Shop Fairly propose de réaffecter ces fonds à des besoins plus immédiats et autant que possible proches du projet initial, le principal étant bien évidemment que ces fonds puissent trouver rapidement une utilité réelle.